《我不是药神》上映七年后,癌症患者的现状_ZAKER新闻 正在准备停药了。

他是电影《我不是药神》主角的原型人物

创始人
2025-12-24 20:40:54
0

陆勇,正在准备停药了。

他是电影《我不是药神》主角的原型人物,一位被万千病友称为 " 药侠 " 的普通人,在电影上映后,其经历也被更多大众所熟知。自 2002 年确诊为慢性粒细胞白血病以来,他已经吃了 23 年药," 连续五年,我的身体指标都一切正常,我保持阴性也超过 21 年了,所以想试着进行停药实验。这当然有风险,但我很想回到正常生活。"

如今已经年近 60 岁的他,一边经营棉织厂,一边在空闲的时间开开直播,跟病友,或者关心他的人聊聊天。

陆勇在棉织厂内

陆勇,或许是最了解中国癌症患者群体处境的人之一,20 多年里,他一直以各种方式和病友们保持着交流。他观察到,随着医保目录不断扩容,如今,越来越多的抗癌药已经纳入了报销范围,患者需要承担的经济负担已经大幅减轻。但与此同时,仍有问题不可忽视。医保覆盖不到的治疗支出依旧存在,患者长期用药和护理的压力也没有完全消失。许多家庭在确诊后,依然会陷入 " 因病致贫 " 的困境。

基本医保保基本,这一点毋庸置疑。但当重大疾病来临,一个家庭还需要什么保障?这是一个无法回避的问题,也是陆勇一直在关注的课题。

变化

对这二十多年的变化,陆勇有着最直观的感受。

2002 年到 2004 年,患病的前两年,仅仅是买药,陆勇就花了 60 多万元。那时候,慢性粒细胞白血病患者的唯一选择是瑞士诺华公司生产的 " 格列卫 ",每盒售价高达两万元以上,每月一盒的药费,使得众多家庭不堪重负。" 我能承担这个费用多久,是我患病之后一直在计算的事情。" 陆勇说。

格列卫(Glivec),是诺华制药公司研发的一种分子靶向药物

2005 年,他认识了一位间质瘤患者,对方没有被疾病所击倒,却因无力承担高额的药费,而一度陷入绝望。这让陆勇印象深刻,这些年他遇到了太多这样的事情。

后来的事情我们都已经了解,在经济压力之下,陆勇开始使用印度生产的仿制药,同时帮病友无偿代购,并因此被捕,又获释。再后来,因为电影《我不是药神》,越来越多的人开始关注陆勇及众多癌症患者们的处境。

陆勇和病友们以前有进行书信往来

在此前后,中国启动了一系列医药改革,将包括 " 格列卫 " 在内的众多抗癌药纳入了医保目录,并推行了进口肿瘤药零关税、鼓励仿制药研发等政策与举措," 早年,我的病友群中仅有两人吃得起正版药,而现在,大部分患者都已经可以负担。" 陆勇回忆说。如今,服用二代、三代药物的慢粒患者,经医保报销后,一年的药费大概可以控制在万元左右。

医保的改革,极大地减轻了癌症患者的直接医疗负担,避免了更极端的困境。但现实总是复杂得多,患者家庭仍需面对相当比例的自付医疗费用,以及众多非医疗间接成本。

医保报销有药品、诊疗项目和医疗服务设施目录,对癌症患者而言,许多最新的靶向药、免疫治疗药物、先进的检查和特殊治疗手段可能尚未纳入其中。还有一些无法预估的因素,比如患病可能会导致部分家庭收入的锐减甚至中断,以及伴随就医而来的交通、住宿、伙食、营养与康复等费用,长期积累下来也数额不菲,这些都构成了经济压力的重要来源。

买药治疗及其附加支出长期积累下来的费用,是患者经济压力的重要来源

" 这时候,健康险就显得很重要了。" 陆勇说。

其实,陆勇已经算是比较有保险意识的人了,但他仍然会觉得自己做得不够。2001 年,他一共花了 17000 多元购买保险,但其中重疾险只有 3000 元左右。确诊之后,反倒是这份自己之前没有怎么重视的重疾险,给了他 6 万多元的理赔款。

" 如果当时买的主要是重疾险,可能就没有《我不是药神》这部电影了。" 陆勇后来计算过,如果保险配置更合理一些,前几年的药费可能就不用那么愁了。

如今通过直播,陆勇认识了很多年轻的病友。他发现,这些年轻人比他想象中更加乐观、坚强。一方面是因为大众对癌症的认知越来越清晰,恐惧也越来越少,另一方面也是因为政策的保障让他们拥有了与病魔斗争的底气,当然更重要的是,如今年轻人的保险意识也比当时的他全面得多。

57 岁的陆勇在太湖边的栈道小跑

曾因经济原因,考虑过放弃或调整治疗方案的患者,并不少见。拥有一笔确定的保险金,可以给患者和家庭提供重要的心理支持,以及更多的治疗选择自由。陆勇曾听一位无锡的医生说起过,他接诊的一位患者因购置了很全面的健康险,整个治疗过程用的都是最好、最贵的药物,也没有因此给自己和家庭带来经济负担。

" 意外的发生、健康状况的变动,这些都是我们无法预测的。我们只能在自己的能力范围内做到最好,这是对自己、对家庭的负责。" 陆勇在直播里经常跟病友们说。

希望

对这句话,姜一深有感触。

今年一月,她因非经期出血去医院检查,确诊了宫颈小细胞神经内分泌癌。这是一种罕见的癌症,仅占所有宫颈恶性肿瘤的 2%,临床数据相当有限,一般只能参照肺癌的小细胞癌进行治疗。她确诊时,肿瘤已经是中期,无法通过手术完全切除。

姜一

姜一是一名化妆师,今年只有 31 岁,平时相当注重健康,饮食规律、有运动习惯,每年都会体检,因此这个结果对她来说很意外。" 第一反应是怀疑误诊。" 她说。她的孩子今年四岁,姜一不知道如何跟他解释,只是说自己肚子里有一个怪兽,自己要努力战胜它。

之后的半年内,她一共做了四场手术,经历了数不清的化疗、放疗,至今仍然在持续地进行免疫治疗。副作用也折磨着她,脱发、浑身疼痛、持续呕吐,最严重的时候,她生活无法自理,需要轮椅和 24 小时照顾。那段时间她的心情非常低落。

姜一在进行日常治疗

为了让自己振作起来,姜一给自己办了一场 " 葬礼 ",只邀请了最亲近的家人、朋友,将自己最乐观、最积极的一面展现出来,让所有人记住自己最好的模样。

姜一把这个过程拍成了短视频,收到了很多鼓励,也因此认识了许多病友。其中一位主动联系到她,向她介绍了一位浙江肿瘤医院的医生。这位医生有丰富的治疗宫颈小细胞神经内分泌癌的经验,对方告诉姜一,她的病情并不算严重,自己曾接诊过更严重的患者,经过五年治疗已经临床治愈。

这让姜一重燃了希望。

在日常治疗与网友、病友的鼓励下,姜一重燃了希望

姜一一直在寻找有相关治疗经验的主治医生,终于如愿以偿。对与她来说,钱反而算不上是最大的困难,虽然她的家境并不殷实,但她连续五年在支付宝上购买的 " 好医保 " 长期医疗险,在治疗过程中,医保报销后,剩余费用几乎 100% 赔付。在最初的半年里,姜一的治疗共花费了 20 多万,而其中真正自费的,只有一些零头。

" 其实我没有认真研究过,只是觉得保障内容很全面,况且一个月只需要一杯奶茶钱,就一直买着。" 她从来没有想过,这份 " 随手购买 " 的保险,会在关键时刻发挥这么大的作用。

因为有保险,她在治疗方案的选择上有了更大的自由。浙江肿瘤医院的医生向她推荐了质子放疗,与其他类型的体外放射疗法相比,它可以更精准地瞄准癌细胞攻击,对其他正常细胞的损伤小,因而副作用更少;她现在使用的药物,一支 1800 元,一个疗程需要三支,两周便是一个疗程,不在医保目录内,如果没有保险,这也是一笔不小的开支。

姜一的理赔界面

如今的她仍然需要定期去医院,但她觉得一切都在向好的方向发展,身体也不会再像之前一般痛苦了。

诚然,谁都知道 " 保持乐观 " 是应对疾病与意外的秘密武器,可要做到这点谈何容易。来自现实层面的压力与不确定性,总是不可避免地会让人陷入沮丧与焦虑。姜一也是因为有了医保与保险的兜底,解决了经济上的后顾之忧后,才有精力去处理与应对当下的生活。

如今,打开她的短视频主页,你可以看到的,是一个阳光的她、笑的像花的她。在等待临床治愈的这段时间里,她想要完成自己的 "100 个梦想 ",并希望自己可以帮助到更多与她有着类似经历的人。

底气

在《南方 · 都市报》关于 100 个癌症家庭的调研中,有一组数据值得关注:有 72% 的癌症患者,表示会劝亲友配置额外的健康保障,但自己在确诊前已购买商业健康保险的,却仅有 24%。

人们往往是在经历过风险之后,才真正理解风险。

这是一个相当普遍的现象,姜一也曾说过,她现在会积极劝说身边的朋友、亲戚配置健康险、重疾险,也会亲自上手帮助他们挑选。" 这是底气也是保障。" 她常常跟他们说。姜一认识的一位病友,因公司的保障和商业健康险,在癌症后获得 220 万元赔付。

调研数据显示,上百名肿瘤亲历者一致认为,趁健康,最应该做好三件事——定期深度体检、保持健康生活方式和配置足额商业健康险。

根据国家癌症中心的统计数据,中国每年新增的癌症患者数量大约在 480 万至 490 万人之间,这一数字位居全球前列。同时,近年来,全球癌症发病率呈现年轻化趋势,50 岁以下人群发病率增长近 80%,中国 20-39 岁年轻人肿瘤发病率也增长 80%。

在充满不确定性的当下,越来越多年轻人开始直面之一问题,在自己经济能力范围内,用购买健康险的方式增加自己的安全感。来自互联网保险优选平台蚂蚁保的数据显示,有 46% 的用户购买的第一份保险就是健康险,其中 41% 的健康险在保用户,会同时给家人也投一份。

有人说保险不过是一种 " 安慰剂 ",是虚无缥缈的心理投资,这显然是一种幸存者偏差。陆勇见过太多家庭的真实处境,姜一也亲身经历过那种压力,他们都知道,保险的安全感,会在燃眉之急真正被解决的那一刻发挥出最大的价值。

对 100 个癌症家庭的调查显示,家庭的自救能力,会在 30 万费用附近出现 " 断裂带 ",超过这个数字,52% 的患者面临筹资困难。以一己之力对抗风险的能力终归是有限的,那么不如将其转嫁给保险,让家庭在遭遇意外时有更多的选择机会。

" 我曾经也很担心自己的生活,被这场突如其来的疾病彻底打破,也很害怕全家人与我一起承担这份风险与压力。" 姜一说。好在,她曾经的那些小小的投入,在充满未知与不确定性的迷雾中,为自己提供了一些稳固的锚点。

相关内容

热门资讯

《我不是药神》上映七年后,癌症... 陆勇,正在准备停药了。他是电影《我不是药神》主角的原型人物,一位被万千病友称为 " 药侠 " 的普通...
俄罗斯计划在月球建电站_ZAK... 俄罗斯计划在未来十年内在月球上建设一座电站,为其月球探测计划以及中俄联合月球科研站提供能源支持。俄罗...
仇英《江南春》图卷的前世今生_... 文 | 王嫱仇英《江南春》图卷捐赠南京博物院之后又现身拍卖市场一事,几乎到了 " 全民化身柯南 " ...
顾客称超市猪肉检出非洲猪瘟阳性... 河北邯郸市联合调查组 12 月 24 日发布情况通报。2025 年 12 月 23 日,媒体刊发 "...
为涨薪给领导发红包,反被开除!... 在职场打拼多年始终没能升职加薪临近年底想给领导发红包谋求涨薪机会真的可行吗???近日,申工社报道了一...
郑州中原保时捷中心疑似突然闭店... 近日,扬子晚报 / 紫牛新闻记者注意到,12 月 23 日晚,多位网友在社交媒体平台发文称,位于郑州...
美国西雅图街头75岁老妇被暴力... 近日,西雅图发生的一起极其残暴的街头袭击事件。一名有着多项犯罪前科的“暴力惯犯”,在西雅图市中心,持...
金莎答应孙丞潇求婚,两人相差1... 12 月 24 日,演员金莎、孙丞潇双双发视频宣布求婚成功。视频中,孙丞潇求婚成功后抱住了金莎,两人...
公益捐赠箱成“免费进货站”?旧... 你是否也习惯将闲置旧衣投入小区的 " 公益捐赠箱 ",满心期待着这份爱心能传递到需要的人手中?残酷的...